به گزارش همدان پرس؛ «مهیار» کودک مبتلا به سندروم‌دوان و ناراحتی‌های حاد قلبی نتیجه سهل‌انگاری پزشکانی است که بدون بهره‌مندی از تخصص ژنتیک آزمایشگاهی اقدام به تشخیص سالم بودن جنین قبل از بدو تولد کردند و اکنون این خانواده را با رنج‌های بسیاری تنها گذاشته‌اند.
همیشه پیش از آنکه فکر کنی اتفاق می‌افتد و گاهی وقت‌ها یک اتفاق و تصمیم می‌تواند همه زندگی را تحت تأثیر قرار دهد و تا ابد در ذهن بماند و مدام سبب شود که با خودت کلنجار بروی که در این اتفاق مقصر کیست؟ گاهی وقت‌ها هم می‌خواهی خودت را با اینکه تقدیر و سرنوشت بوده آرام کنی اما نمی‌شود چرا که می‌دانی سهل‌انگاری یک فرد همه زندگی فرزندت را نابود کرده است.
قصه زندگی پسر 2.5 ساله، که از بدو تولد در نهایت بیماری و رنج و درد زندگی می‌کند تنها در همین یک جمله خلاصه می‌شود که بی‌مسئولیتی پزشکان و بی‌توجهی‌شان سبب شد تا «مهیار» زندگی‌اش را در سینه‌خیز رفتن روی زمین و خس خس کردن در زمان تنفس آغاز کند و در غصه و ناراحتی پدر و مادرش روزگار سر کند.
پیش از تولد مهیار کوچک، 3 پزشک آزمایشگاه، سونوگرافی و متخصصان زنان و زایمان در آزمایش‌ها، تست‌های غربالگری مختلف سلامت جنین را تأیید می‌کنند و به پدر و مادر اطمینان می‌دهند که فزرندشان هیچگونه مشکلی ندارد اما گویا این پزشکان بی‌مسئولیت بدون بهره‌مندی از تخصص لازم اقدام به تشخیص سلامت جنین می‌دهند و با سهل‌انگاری سبب می‌شوند که این کودک با مشکلات و بیماری‌های مختلف پا به عرصه گیتی گذارد و این تولد می‌شود آغاز روزهای تلخ و پر از درد و نگرانی پدر و مادر.
نمی‌توان انتظار داشت که پدر و مادر برای سلامتی و درمان فرزندشان قدم برندارند و این قدم برداشتن اکنون پدر مهیار 2.5 ساله را به زندان، تلخی و سیاهی نزدیک کرده است و گویا در این جامعه که همه در فضای مجازی از انسانیت دم می‌زنند و برای کشته‌شدگان کودکان فرانسه شمع روشن می‌کنند، هیچ کسی نیست تا به درد این پدر و مادر برسد و حتی به حرفشان گوش کند.
برای تهیه گزارش از وضعیت جسمانی و بیماری «مهیار» و تلخی این روزهای زندگی پدر و مادر به خانه آنها رفتم. از بدو ورود می‌توان گفت که درد و نگرانی از سر و کول خانه بالا می‌رفت و خنده در این چهاردیواری مقوله‌ای فراموش شده بود.
مسعود جوادی پدر مهیار که از چهره‌اش مشخص بود که دیگر توان دیدن آلام و رنج‌های پسر 2.5 ساله‌اش را ندارد، به گفت‌وگو نشستیم تا از تمام تلاش‌هایی که برای اثبات قصور پزشکان در تولد کودک معصوم دچار سندرم‌داون کرده است، بگوید.
وی قصه زندگی مهیار کوچک زندگیشان را چنین بیان کرد که با متوجه شدن باردار بودن همسرم به یکی از پزشکان زنان و زایمان مطرح شهر همدان مراجعه کردیم تا با تشکیل پرونده اقدامات لازم را برای داشتن فرزندی سالم انجام دهیم.
در دوران بارداری تمام آزمایشات، سونوگرافی‌ها را بنا بر تشخیص پزشک مربوطه انجام دادیم و با پرداخت هزینه‌های گزاف تست‌های غربالگری را انجام دادیم تا احتمال وجود سندروم داون در نوزاد را نشان دهند.
پزشک متخصص همسرم را برای انجام آزمایش آمینوسنتز به آزمایشگاه پاتولوژی یکی از آزمایشگاههای خصوصی شهر همدان معرفی کرد که براساس بررسی‌ها هیچ یک از آزمایشگاههای استان زیرساخت و تخصص لازم برای انجام این نوع آزمایش را ندارند و باید نمونه این آزمایش به تهران ارسال می‌شد که نشد.
بنابر اظهارات آقای جوادی، تمام اسناد پزشکی موجود تایید کننده آن است که نوزاد در سلامت کامل متولد می‌شود و پزشکان این اطمینان را دادند که نوزاد مشکلی ندارد.
19 آذر ماه 92 مهیار در یکی از بیمارستان‌های همدان متولد شد و نوزاد از نظر جسمی، ذهنی و ظاهری دچار اختلالاتی بود و مشخص شد که مبتلا به سندرم‌دوان است.
مهیار از ابتدای تولد با اختلالات تنفسی و گوارشی روبه رو بود و به محض خوردن مقداری شیر باید آن را به نحوی دفع می‌کرد و مشکل سیستم تنفسی این نوزاد به قدری دچار مشکل بود که در سن 5 ماهگی عمل قلب باز روی آن انجام شد و ماهانه مورد آنژیوگرافی و اکوی قلب قرار می‌گرفت.
براساس تشخیص پزشکان این کودک ماهیچه بین بطن راست و چپ ندارد و 2 دیواره باز در قلب آن وجود دارد و این مشکلات سبب شده که همراه با نفس کشیدن صدای سوت نیز به گوش برسد.
با توجه به اینکه تحمل شرایط فرزندم دیگر برایمان سخت شده بود در تاریخ 27 مرداد ماه 93 شکایت خود را علیه پزشکان معالج و آزمایشگاه به سازمان نظام پزشکی همدان تحویل دادم و خواستار تشخیص قصور پزشکان شدم که تاکنون رأی دادگاه مشخص نشده اما بارها اعلام کردند که قصور پزشکان محرز است و رأی به نفع فرزند شماست.
پدر که از هزینه‌های درمانی و ارتقای وضعیت جسمانی فرزندش کمرش خم شده است از حاد بودن وضعیت قلب پسرش ابراز نگرانی می‌کند چرا که دوباره نیاز به انجام عمل قلب باز دارد و در بیمارستان تخصصی قلب همدان امکان انجام عمل برای کودکان فراهم نیست و باید در بیمارستان خصوصی در تهران انجام شود.
جوادی میافزاید: در حال حاضر 70 میلیون تومان به کسبه محل، اقوام و بانک‌ها بدهی دارم و با داشتن 11 فقره دفترچه قسط بانکی که تعدادی از بانک‌ها به خاطر اقساط معوقه حکم جلب خودم و همسرم را گرفته‌اند باید. اکنون برای انجام عمل قلب پسرم 50 میلیون تومان پول به حساب بیمارستان لاله تهران واریز کنم.
پدر با چشمانی اشک‌آلود عنوان می‌کند که از شکایت علیه پزشکان به دنبال اثبات قصور پزشکی هستم که تنها برای کسب درآمد سبب می‌شوند که کودکانی با سرنوشت مبهم پا در عرصه زندگی بگذارند به طوری که همزمان با مهیار، 4 کودک دیگر با این شرایط با اهمال‌کاری و سهل‌انگاری این پزشکان به دنیا آمده است.
همدان متخصص ژنتیک آزمایشگاهی نداردرئیس دانشگاه علوم پزشکی همدان با شنیدن شرح ماجرای این خانواده و کودک مبتلا به سندرم‌داون در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم اظهار داشت: ادعای این پدر باید در دادگاه تخصصی پزشکی بررسی شود و تشخیص قصور پزشکی تنها در صلاحیت این دادگاه است.
سید حبیبالله موسوی‌بهار با بیان اینکه زیرساخت، پزشک متخصص و تجهیزات آزمایشگاهی برای انجام تست‌های ژنتیک در همدان وجود ندارد، تصریح کرد: اکثر متخصصان زنان به ویژه کسانی که دوره آموزش هموتالوژی را دیدند توانایی انجام آزمایش آمینوسنتز را دارند.
وی افزود: اما این آزمایش نیاز به تست‌های ژنتیک خاصی دارد که در همدان متخصص ژنتیک آزمایشگاهی نداریم و این نوع آزمایشات به تهران فرستاده می‌شود و مابقی آزمایش‌های سنجش در همدان انجام می‌شود.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی همدان بیان کرد: هیچ آزمایشی وجود ندارد که بتواند به صورت صددرصد نشان از وجود بیماری یا هر نوع نقصی را بدهد و این آزمایشات نوعی سنجش است.
بنا بر نظر اظهارات وی، تولد 5 کودک مبتلا به سندرم‌داون در پرونده پزشکی یک پزشک متخصص زنان و زایمان قابل بررسی است اما پزشک چون مشکوک به سندروم‌داون در جنین شده نمونه‌برداری کرده و نتیجه آزمایش به تشخیص پزشک کمک می‌کند.
موسوی‌بهار افزود: متخصص ژنتیک پزشکی که این آزمایش غربالگری را انجام دهد و دستگاه‌های مورد نیاز را نداریم بر این اساس آزمایشگاههای دارای مجوز نمونه‌گیری می‌کنند و نمونه‌ها را به تهران ارسال می‌کنند.
وی با اشاره به اینکه آزمایشگاه هم باید در دادگاه تخصصی از خود دفاع کند، عنوان کرد: نظر من این است در مجهزترین آزمایشگاه‌ها که آزمایش غربالگری انجام می‌شود و شرایط تعداد کروموزم‌ها را بیان می‌کند این تست 100 درصد گویای سلامت جنین و یا سندرم‌دوان نیست.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی همدان تأکید کرد: کمبود متخصص ژنتیک پزشکی در کشور شایع است و در بسیاری از استان‌ها نداریم و جوانان با تحصیل در این رسته علاوه بر کسب بازار و درآمد می‌توانند خدمت خوبی را به مردم ارائه دهند.
به گزارش تسنیم، مسعود جوادی پدر مهیار 2.5 ساله مکاتبات بسیاری با رئیس دانشگاه علوم پزشکی همدان، استاندار و وزیر بهداشت و حتی در سفر ریاست جمهوری به همدان داشته اما تاکنون حمایت قابل توجهی از این خانواده نشده تا بخشی از نگرانی‌های مالی و درمانی آنها تسهیل شد./تسنیم
روایتی تلخ از تولد نوزادی مبتلا به سندروم‌دوان در همدان با قصور پزشکی
برچسب ها: